Il 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, istituita nel 2008 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite per migliorare la qualità della vita delle persone con autismo, permettere loro di godere di pari opportunità e di condurre una vita significativa come parte integrante della società. In occasione di questa giornata, l’Istituto Serafico di Assisi ha organizzato un evento di sensibilizzazione volto a promuovere le reali esigenze delle persone che l’autismo lo vivono in prima persona attraverso la testimonianza diretta di Gabriella La Rovere, medico, mamma di Benedetta e autrice del libro “Mi dispiace, suo figlio è autistico”.
“È arrivato il momento di cominciare a considerare l’umanità come una polifonia di voci e strumenti differenti che, nonostante le dissonanze, suonano insieme”, sono le parole tratte dal libro Mi dispiace, suo figlio è autistico di Gabriella La Rovere, medico e mamma di Benedetta, una ragazza di 26 anni alla quale nel 1993 è stata diagnosticata la sclerosi tuberosa, una malattia genetica rara alla quale si è aggiunto anche l’autismo.
Quella di Gabriella La Rovere è la testimonianza di un rapporto speciale, perché essere genitori di bambini autistici significa essere l’unico tramite tra loro e il mondo esterno, farsi portavoce presso le istituzioni e l’opinione pubblica di ferme richieste di attenzione a bisogni unici, di esigibilità di diritti spesso negati. Gabriella ha raccontato quanto abbia dovuto combattere quotidianamente per garantire a Benedetta inclusione e pari opportunità, plasmando il proprio tempo libero sulle esigenze di apprendimento di sua figlia perché, spiega, “i bambini autistici riescono a decodificare la realtà solo se la vedono, non hanno il pensiero astratto”.
L’autrice racconta la sua vita accanto a Benedetta attraverso episodi quotidiani tratti da una realtà in apparenza normale ma dove, ad esempio, andare a fare la spesa potrebbe causare una crisi. Mette in evidenza i problemi da affrontare quando si parla di autismo, dalla difficoltà a trovare insegnanti competenti e percorsi scolastici adeguati, al forte impatto economico che le terapie hanno sulle famiglie, fino alla totale mancanza di una vera cultura della disabilità e della diversità. Ma il racconto di Gabriella La Rovere è anche un inno alla vita, perché né lei né Benedetta si sono mai arrese e insieme hanno conquistato traguardi inimmaginabili. «Bisogna trovare la forza per non mollare mai, perché c’è sempre una possibilità di miglioramento, anche quando sembra tutto nero». Benedetta oggi studia le lingue e le percussioni, per le quali dimostra uno spiccato interesse, svolge tanti laboratori a fianco di professionisti del settore ed è la gioia più grande di Gabriella.
Intanto l’amministrazione comunale di Assisi aderisce oggi 2 aprile alla Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo e ha dato disposizione di illuminare di blu la Rocca Maggiore. L’assessore comunale alle politiche sociali Massimo Paggi ha affermato che “si tratta di un’iniziativa simbolica per sottolineare tutti insieme un momento dedicato all’autismo. È importante in questo ambito, come in altri, fare rete perché curare l’autismo non può essere solo un problema delle persone interessate e delle loro famiglie, vanno coinvolte le scuole, i servizi socio-sanitari, quindi gli enti pubblici, la società. Sensibilizzare su questo tema è importante e vanno sostenute le famiglie con soggetti autistici sia durante la loro vita e sia pensando al dopo di noi”.
Foto © Mauro Berti
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