Gocce di speranza è il titolo dell’evento organizzato dalle associazioni Voa Voa!, Amici di Sofia, Music for Love e Sè de J’angeli se… Trasformare la tragedia in energia per il futuro, il dolore in un motore che macina atti, idee, azioni. Sono quelle di Caterina Ceccuti e Guido De Barros, che hanno perso Sofia, neanche otto anni, e che oggi animano “Gocce di speranza”, la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia. Obiettivo, rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica rara, permettendone la diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale e bloccandola prima che sia tardi.
Ora la beneficenza passa anche da Assisi. “Voa Voa!, Music for Love e Sè de J’angeli se… – si legge in una breve nota – vi invitano sabato 30 novembre 2019 al teatro Lyrick a Santa Maria degli Angeli per un bellissimo evento musicale di solidarietà a sostegno del primo progetto al mondo di screening neonatale per la diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica (MLD), una patologia neurodegenerativa mortale che può essere sconfitta soltanto se diagnosticata prima della comparsa dei sintomi con la terapia genica di Telethon.
I fondi raccolti nel corso della serata Gocce di speranza saranno destinati al Laboratorio di Screening Neonatale dell’Ospedale Pediatrico Meyer, responsabile dello screening per la regione Umbria e Toscana che testerà per la MLD più di 75.000 neonati in tre anni. La serata vedrà tra le altre la partecipazione dei Dirotta su Cuba, insieme all’Abraxas Band e a Bengi e Shiffer dei Ridillo. L’iniziativa ha il patrocinio della Regione Toscana e vede la collaborazione della Città di Assisi.
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